En la sala de espera se repite un gesto sencillo: alguien consulta el teléfono, busca el registro de una convulsión y lo muestra al neurólogo. Ese gesto es a la vez íntimo y administrativo: registrar crisis es parte del control. El detalle que lo cambia todo es ese cuaderno o esa app donde se anota la frecuencia y la duración de las convulsiones; sin datos, el diagnóstico se queda a la deriva.

Qué pesa la enfermedad hoy

La epilepsia no es rara: alrededor de 50 millones de personas viven con este diagnóstico en el mundo (OMS, 2019). Esa cifra mezcla cuadros muy distintos: desde crisis febriles aisladas en la infancia hasta síndromes graves con convulsiones diarias. Lo que nadie cuenta es que, pese a la diversidad, una proporción estable —aproximadamente el 30%— no alcanza control with fármacos estándar (International League Against Epilepsy, ILAE, 2010/2017). Esa proporción se mantiene frente a reportes anteriores, lo que sugiere que el problema es estructural y no solo terapéutico (ILAE, 2010; ILAE, 2017).

Riesgos asociados y urgencias poco visibilizadas

Las crisis no controladas aumentan riesgo de lesiones, pérdida de empleo y muerte súbita asociada a la epilepsia (SUDEP). La incidencia anual de SUDEP en poblaciones con epilepsia es de cerca de 1 por cada 1.000 pacientes-año en series generales, con tasas mayores en quienes padecen crisis tónico-clónicas frecuentes (ILAE, revisiones epidemiológicas). El dato importa porque la pérdida de control no es solo mala calidad de vida: es mortalidad evitable.

Cuando los fármacos no alcanzan: alternativas con evidencia

El primer paso ante resistencia es revisar el diagnóstico, la adherencia y la elección del fármaco. Si, aun así, persisten las crisis, hay estrategias con evidencia:

  • Cirugía resectiva: para epilepsias focales bien lateralizadas, la lobectomía temporal ofrece tasas de libertad de crisis que pueden llegar al 58% en ensayos clínicos randomizados comparados con tratamiento médico (Wiebe et al., NEJM, 2001). La cirugía no es una moda: es intervención curativa para quienes reúnen criterios.

  • Neuromodulación: dispositivos como la estimulación del nervio vago o la estimulación cerebral profunda reducen la frecuencia de crisis en muchos pacientes que no son candidatos a resección; no suelen lograr libertad total pero mejoran calidad de vida.

  • Dieta cetogénica y terapias adyuvantes: en síndromes específicos (pediátricos o genéticos) la dieta cetogénica o compuestos aprobados para determinadas epilepsias (por ejemplo, cannabidiol en epilepsias refractarias seleccionadas) reducen crisis en una fracción significativa de pacientes.

El problema no es solo qué funciona, sino quién accede

Aquí aparece la grieta: la evidencia existe, pero el acceso no. En muchos países las cirugías por epilepsia o los dispositivos de neuromodulación están concentrados en centros urbanos de alta complejidad. No siempre hay referentes locales que deriven pacientes a tiempo. El resultado es que mucha gente transita años de fármacos inefectivos cuando la cirugía podría ofrecer control.

Qué pedir en un Día Internacional que no sea un eslogan

Valoramos la visibilización de la epilepsia, pero exigimos pasos concretos: registros nacionales de prevalencia y resultados terapéuticos, programas de derivación temprana para cirugía y cobertura clara para tratamientos avanzados. Datos públicos permitirían saber cuántos pacientes son refractarios, cuántos acceden a cirugía y con qué resultados. Sin métricas no hay rendición de cuentas.

Cierre: la historia detrás de la cifra

La conversación clínica tiene que salir de la sala de espera y entrar a las políticas públicas. El pequeño cuaderno donde se anotan las crisis dice más que muchos discursos: es la evidencia primaria. Si no lo medimos y no organizamos la red de atención, seguiremos repitiendo cifras globales —50 millones, 30% refractarios— sin cambiar el final para quienes conviven con crisis diarias.